Ci sono alcuni film che ti restano dentro l’anima,
che ti commuovono e ti torturano il cuore.
Film che rivedi dopo tanto tempo
e non puoi fare a meno di piangere…
da una recensione di Alessia Auriemma
16 settembre 2007
Il film è tratto da una storia vera, basata sulla malattia del piccolo Lorenzo, l’Adrenoleucodistrofia (ALD) una malattia rara ed ereditaria, e sull’opera portata avanti da Michaela e Augusto Odone per la cura di questa grave degenerazione del cervello, che colpisce i maschi ed è trasmessa dai geni materni.
Siamo dinanzi a due persone comuni, lui un economista italiano (interpretato da un formidabile Nick Nolte) e lei una linguista newyorkese di origine irlandese (una stupenda Susan Sarandon), animati dal desiderio di salvare il proprio bambino dall’ALD e dare speranza a persone che si trovano nelle loro stesse condizioni.
Una lotta senza fine, due genitori divisi tra la speranza e la ricaduta. Augusto e Michaela ricercano, consultano tutti i volumi medici della biblioteca per trovare una via d’uscita.
E dopo estenuanti ricerche scoprono una miscela di due acidi grassi monoinsaturi, l’acido oleico ed erucico, capace di bloccare la malattia ma non di curarla: l’olio di Lorenzo.
E da qui rinasce la speranza, quella di una vita migliore dopo tante sofferenze per il piccolo Lorenzo e per tanti bambini nelle sue condizioni.
È la storia non solo di un passo avanti per il mondo scientifico, ma di un amore, un sentimento capace di vincere qualsiasi difficoltà, di affrontare mille ostacoli, di non mollare dinanzi all’estremo rappresentato dalla perdita, dalla morte.
Si litiga, ci si imbatte in riflessioni sul futuro di un bambino che è diventato quasi un vegetale, sulla fiducia nelle cure, sul modo di rapportarsi con gli altri, con chi dall’esterno non comprende, non arriva al cuore di due genitori. Michaela ed Augusto hanno rifiutato la diagnosi, non hanno rinunciato alla possibilità, non hanno deciso di posare le armi dinanzi al destino. Al contrario le hanno impugnate e hanno giocato ad armi inferiori, ma, il punto è che l’hanno fatto.
Mentre guardavo questo film per l’ennesima volta, mi sono soffermata di più su questo “atto d’amore”. Mi sono posta mille domande: quanto avrei resistito dinanzi al dolore di quel bambino se fosse stato mio figlio?
Sarei stata capace di non prendermela con il cielo o di stare al suo fianco senza pensare a ciò che sarebbe successo?
Come è mio solito tendo sempre ad immedesimarmi.
Ad un certo punto del film, c’è una scena molto particolare: Michaela tiene in braccio il piccolo Lorenzo e guardandolo negli occhi pronuncia ciò che lei stessa non vuole ammettere. Un atto d’amore e di coraggio, perché sussurrare ad una piccola anima di volare via se non riesce a lottare, significa amare.
Amare vuol dire anche evitare che le persone a cui vuoi bene possano soffrire, accettare di lasciare andare una parte del tuo cuore, ritenendo che sia meno doloroso di chiedere di patire. Lorenzo non ha mollato, ha vinto le sue battaglie e seppure non ha potuto fare la sua guerra, non l’ha evitata. Ha permesso che la volontà fosse più forte, che fosse capace di prendere la vita per mano e trascinarla via per farle conoscere il suo vero senso.
Da bambino è cresciuto nel suo involucro “vegetativo” e nel mom Miceneento in cui ha collegato la sua mente con il suo cuore si è reso conto che esso continuava a battere e che avrebbe potuto sentirlo con le sue stesse mani. Doveva solo lottare per vivere.
E non è poco.
Commento: splendida recensione che condivido appieno. Ho visto questo film molti anni fa alla TV ed è un film che emoziona molto, ma non è patetico, ti senti partecipe alla lotta dei genitori nella ricerca di un segnale per dare speranza a questo bambino.
Purtroppo come spesso accade le malattie rare non vengono prese in considerazione dalla Ricerca perchè essendo appunto rare richiedono una spesa che spesso non viene compensata. Le case farmaceutiche non sono un ente astratto, ma sono fatte di persone e credo che destinare una parte dei guadagni affinchè chi soffre di queste malattie rare e chi sta intorno a loro e combatte giorno per giorno le difficoltà possa avere avere una speranza, sia un atto umano che verrà ripagato con la soddisfazione di aver fatto qualcosa di utile per la comunità. Alla fine dei nostri giorni non è certo il denaro a contare, ma il non aver rimpianti.
Leda
Titolo originale: Lorenzo’s Oil
di George Miller
USA, 1992
Genere: drammatico
Cast: Nick Nolte, Susan Sarandon, Peter Ustinov, Zach O’Malley Greenburg
Produzione: Sony Pictures Home Entertainment
Distribuzione: UIP (1993) – CIC VIDEO
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MALATTIE DEMIELINIZZANTI PRIMITIVE
La maggior parte delle fibre nervose interne ed esterne all’encefalo è avvolta da numerosi strati di tessuto formato da un grasso (lipoproteina) definito mielina. Questi strati formano la guaina mielinica. Molto simile all’isolante che avvolge un filo elettrico, la guaina mielinica permette la conduzione degli impulsi elettrici lungo la fibra nervosa in modo veloce e preciso. Se la guaina mielinica è danneggiata i nervi non conducono correttamente gli impulsi.
Alla nascita, gli strati di mielina di molti nervi non sono ancora maturi. Di conseguenza, i movimenti dei neonati sono a scatti, incoordinati e goffi. Con il suo progressivo sviluppo i movimenti diventano più armoniosi, intenzionali e coordinati.
Gli strati di mielina non si formano in modo normale nei bambini affetti da rare malattie ereditarie, come la malattia di Tay-Sachs, la malattia di Niemann-Pick, la malattia di Gaucher, la Sindrome di Hurler. Questi bambini hanno solitamente problemi neurologici permanenti, spesso generalizzati.
Nell’adulto, la guaina mielinica può essere distrutta da ictus, infiammazioni, malattie immunitarie, patologie metaboliche e carenze nutrizionali (per esempio, mancanza di vitamina B12). Tale distruzione è definita demielinizzazione. Veleni, farmaci (come l’antibiotico etambutolo) e abuso di alcol possono anch’essi danneggiare o distruggere la guaina mielinica. Se la guaina è in grado di ripararsi e rigenerarsi, il nervo può ritornare alla normale funzionalità. Tuttavia, quando la guaina viene danneggiata gravemente, la sottostante fibra nervosa può morire, con danno irreversibile.
Le fibre nervose non possono rigenerarsi.
Vengono definite malattie demielinizzanti primitive quelle patologie che causano una demielinizzazione del sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale) e non hanno cause note. La sclerosi multipla è la più comune tra queste malattie.
Altre malattie correlate sono: l’adrenoleucodistrofia e l‘adrenomieloneuropatia.
In queste patologie la demielinizzazione diffusa è associata a disfunzione surrenalica (i surreni sono ghiandole molto complesse, situate sopra i reni e producono una grande quantità di ormoni che regolano diversi processi del corpo umano, come il controllo della pressione arteriosa, il mantenimento dei livelli di sodio e di potassio nel sangue, il controllo della frequenza del battito cardiaco e la capacità di reagire a situazioni di stress).
Tratto da: Il manuale della salute per tutta la famiglia – Merck, Raffaello Cortina editore, Springer 2004
Il Progetto Mielina o Myelin Project, fondato nel 1989 a Washington da Augusto Odone e dalla moglie Michaela Teresa Murphy, è una fondazione internazionale senza fini di lucro che ha lo scopo di finanziare la ricerca sulle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti. La Fondazione ha sedi anche in Europa. Il ramo italiano della fondazione di Washington, (Comitato italiano progetto Mielina), ha sede presso l’Ospedale Bambin Gesù di Roma.
Per approfondire: Lorenzo’s oil, l’olio della speranza di Salvo Di Grazia
OMAR – Osservatorio MAlattie Rare
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Phil Collins, cantautore, polistrumentista e musicista britannico, noto sia come solista sia come componente dello storico gruppo dei Genesis, ha dedicato a Lorenzo Odone il brano “Lorenzo” mettendo in musica un testo composto dalla madre del ragazzo sulla base delle sensazioni a lei trasmesse dal figlio stesso.
Lorenzo – Phil Collins (1996)
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La notte di San Lorenzo e delle sue lacrime
È il periodo dell’anno in cui è possibile osservare lo sciame meteorico delle Perseidi che la Terra, nel percorrere la sua orbita intorno al Sole, si trova ad attraversare durante il periodo estivo. Il nome di questo sciame meteorico deriva dal fatto che il radiante, ossia il punto dal quale sembrano provenire tutte le scie, è collocato all’interno della costellazione di Perseo. Un fenomeno popolarmente ed erroneamente chiamato stelle cadenti (di per sé, essendo meteoriti, non sono stelle. Inoltre, le stelle non cadono), che si manifesta con scie luminose osservabili ad occhio nudo, ben più visibili nelle tre notti a seguire il 10 agosto, giorno che celebra San Lorenzo, il martire che la leggenda vuole sia stato arso vivo. Si ritiene lo sciame evocativo delle sue lacrime e delle scintille che si levarono dai carboni ardenti.
«San Lorenzo, io lo so perché tanto
di stelle per l’aria tranquilla
arde e cade, perché sì gran pianto
nel concavo cielo sfavilla… »
Così inizia la celebre poesia di Giovanni Pascoli, che interpreta lo sciame meteorico come lacrime celesti, intitolata appunto, dal giorno dedicato al santo, X agosto.
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SAN LORENZO
Originario della Spagna, di Aragona alle falde dei Pirenei, Lorenzo fu inviato ancora giovane a Saragozza per completare gli studi umanistici e teologici. Qui conobbe il futuro papa Sisto II, uno dei maestri più conosciuti ed apprezzati con cui sviluppò un’amicizia e una stima reciproche.
In seguito entrambi, seguendo un flusso migratorio allora molto vivace, lasciarono la Spagna per trasferirsi a Roma. Nel 257 Sisto fu eletto vescovo di Roma.
Papa Sisto II ebbe il merito di riportare la pace all’interno del mondo cristiano ripristinando le relazioni con le altre Chiese, poichè era sorta una violenta disputa tra la Chiesa di Roma e le Chiese africane ed asiatiche.
Affidò a Lorenzo il compito di arcidiacono, cioè di responsabile delle attività caritative nella diocesi di Roma, di cui beneficiavano 1500 persone fra poveri e vedove.
Nel 257 e nel 258 furono emanati due editti di persecuzione nei confronti dei cristiani dall’imperatore romano Valeriano, che a differenza dei suoi predecessori diresse il proprio attacco alla gerarchia ecclesiastica piuttosto che ai semplici fedeli, confiscando i terreni religiosi e condannando i seguaci del Cristianesimo. L’editto fu eseguito immediatamente, a Roma tra le vittime di questa persecuzione vi furono papa Sisto II e Lorenzo martire.
A partire dal IV secolo Lorenzo è stato uno dei martiri più venerati nella Chiesa di Roma. Costantino I fu il primo ad edificare un piccolo oratorio nel luogo del suo martirio. È considerato patrono di bibliotecari, cuochi, librai, pasticcieri, vermicellai, pompieri, rosticceri e lavoratori del vetro.
“Sono frammenti di piccoli sassi della nebulosa proto planetaria da cui si è formato il sistema solare e residui delle code delle comete. L’orbita della Terra taglia questa scia e incontra questi residui che al contatto creano la scia luminosa che noi chiamiamo stelle cadenti”.
Margherita Hack, astrofisica italiana
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Lorenzo Odone è morto il 31 maggio 2008
negli Stati Uniti all’età di 30 anni
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