Il regno di Op

Molti anni fa, quando sedicenne frequentavo le scuole superiori, ebbi occasione per quattro giorni di fare le ore di tirocinio, previsto dal programma scolastico, presso l’Ospedale Civile di Padova. Venimmo suddivise nei vari reparti pediatrici. Il mio fu quello di leucemia.

Il Regno di Op
Storie incredibili dei bambini invincibili di Oncologia pediatrica
di Paola Natalicchio
Editore: La Meridiana
Collana: Passaggi, 2012

Dall’Introduzione di Concita De Gregorio

“C’è una minoranza di persone che nomina le cose,
sa farlo, e lo fa anche per gli altri;
che guarda negli occhi la paura
e dà al resto del mondo la misura del coraggio.
Che entra nel buio e torna dicendo:
questa dove si sta di solito è la luce.
Allora gli altri dicono: certo, lo sappiamo.
È vero, tutti lo sappiamo.
Ma trovare le parole per dirlo fa la differenza,
rende consapevoli.”

Paola Natalicchio è una giornalista. E mamma di un bambino intrappolato nel regno di Op, che non è un magico mondo incantato ma un reparto di oncologia pediatrica. Ha scritto un libro, Il Regno di Op, perché come scrive lei stessa “spero sinceramente che sia un libro “di servizio”, utile ad accendere un po’ di attenzione sulla nostra realtà di genitori di bambini oncologici. Senza paura e senza fare paura”.  E farebbe bene a tutti.

di Giulio Cavalli

La democrazia del cocomero

Poi arrivò un’esponente piuttosto nota di un sindacato nazionale. La conoscevo abbastanza bene, me la vidi entrare in stanza e saltai sulla sedia. La invitavo sempre nel salotto di una trasmissione per cui lavoravo, in Rai. E siccome non lavoravo da mesi e tutta la vita precedente mi sembrava ormai insensata e lontana quando la vidi entrare nella mia stanza, senza preavviso e senza che io capissi bene il perché della sua visita lo trovai assurdo e comico insieme. Poi un’infermiera le disse che malattia aveva Angelo, lei mi strinse la mano e mi disse che il suo sindacato era molto vicino ai malati e che ogni ferragosto portavano alcuni regali in corsia: matite, colori, macchinine e Barbie, libri da sfogliare. “Però signora io non pensavo proprio che un bambino così piccolo potesse stare in questo reparto, un regalo per un bambino così piccolo non ce l’abbiamo”, aggiunse. E da brava persona quale è sempre stata ed è si scusò abbassando lo sguardo. “Prenderemo il libro di Tarzan, va benissimo, sta imparando a sfogliarli proprio in questi giorni”, tagliò corto Marco, rassicurandola e togliendola dall’imbarazzo. E a quel punto l’infermiera che l’accompagnava ci fece l’occhiolino e la accompagnò alla porta.

Ricordo che tutta la mia famiglia arrivò dalla Puglia e che siccome era ferragosto li fecero entrare in stanza un’oretta prima dell’orario delle visite. Ricordo mia madre che mi portò una teglia di pasta al forno calda e mi disse “vai a mangiarla in terrazzo, che prendi aria, al bambino ci pensiamo noi” e poi fece gli occhi lucidi e rossi e mi disse che doveva andare solo un momento in bagno. Ricordo che in via del tutto eccezionale sul terrazzo a un certo punto ci fecero venire anche Angelo, purché come i vampiri non prendesse sole per nessuna ragione al mondo, visti i farmaci che aveva in corpo. E ricordo che lo bardammo e gli infilammo in testa un enorme cappellino verde militare da Sampei e alla vista del sole, anche sotto il suo cono d’ombra, in quel minuscolo terrazzo che ci sembrava una foresta incantata, socchiudeva gli occhi e girava la testa da una parte e dell’altra come a chiedersi cosa fossero l’aria, l’ossigeno, le piante e l’orizzonte. Il suo mondo era molto più piccolo di quel terrazzo di pochi metri e quello strappo alla regola, improvvisamente, glielo aveva fatto capire. Ricordo che a ferragosto io e Marco decidemmo che da lì a due settimane ci saremmo sposati. La nostra famiglia andava celebrata e non bisognava consentire alla malattia di fermare i sogni, i progetti, la vita. Bisognava opporre tutta la resistenza possibile, bisognava rilanciare, bisognava provare a puntellare la nostra unione e riempirla di promesse e di rose. Forse avremmo dovuto celebrare le nozze senza Angelo, che non poteva lasciare l’ospedale di quei tempi nemmeno per cinque minuti. Ma avremmo fatto in fretta e saremmo tornati presto da lui. E così fu, due settimane dopo. E fu una cosa bella e giusta. E per ora ci ha portato fortuna.

Ricordo la fine, di quel ferragosto. Il tramonto infuocato davanti alla grande vetrata della stanza, il sollievo assoluto che anche quella festa in ospedale fosse finita. Ricordo che arrivarono le pizze e che giocammo tutto il tempo con il libro di Tarzan e che quando fu il momento di provare un po’ a dormire il sonno arrivò un istante dopo.

Quest’anno, a ferragosto, sono al mare. E qualcuno direbbe che ho da dimenticare quel ferragosto di piombo e ombra di un anno fa. Invece no. Bisogna ricordarseli bene i bambini che oggi mangiano il cocomero in ospedale. Famiglie che portano le lasagne nel contenitore d’alluminio. Infermiere che fanno il caffè nella moka per tutti perché il bar chiude prima ma senza caffè come si fa. Medici che chiamano dalle ferie per sapere se i bambini stanno bene e se è tutto nella norma.

No che non è niente nella norma. Perché i bambini a ferragosto dovrebbero stare a fare i castelli di sabbia con la paletta e il rastrello. Non dovrebbero saltare nemmeno un ferragosto della loro vita. Però pazienza. Qualche volta il mondo sottosopra si riesce a mettere in piedi e, nonostante i ricordi, il dolore lo lava via il mare. Qualche altra resta al contrario. Nonostante il cocomero democratico in corsia. Nonostante i libri di Tarzan, i clown, le psicologhe, gli assistenti sociali, i pennarelli per colorare. E allora bisogna solo aspettare che ferragosto con il suo rumore di fuochi d’artificio e tormentoni d’estate passi anche stavolta. Pensare che è questione di ore e questo evidenziatore giallo fluorescente della differenza tra chi sta bene e chi sta male si sbiadirà. Si asciugherà come acqua sulla pelle.

15 agosto 2012

dal blog di Paola Natalicchio

Con altre due compagne fui destinata al reparto di leucemia infantile.
Quando entrammo nella sala-giochi una bellissima bambina di circa 5 anni dai capelli biondo platino mi venne subito incontro e con un sorriso mi porse il suo disegno e mi chiese: “Vieni a giocare con me?”
Quella bambina, ho saputo dopo, era stata abbandonata lì dai genitori incapaci di superare il trauma di veder condannata la propria figlia a morire di leucemia (a quei tempi difficilmente si guariva).
Io non mi sono chiesta perchè è toccato proprio a lei, non mi sono chiesta perchè Dio, il caso o il destino, avevano deciso di farla morire, di farmela incontrare, di farmi provare quell’angoscia, e non mi sono chiesta perchè lei è venuta proprio da me e non dalle altre mie compagne.
Non ho pensato a me.
L’unica cosa che mi è venuta è stata quella di prendere la mano che mi porgeva e di regalarle tutto il mio tempo per farla star bene, per farla sentire, per quanto possibile, felice. Forse l’ho trovata sulla mia strada perchè mi doveva insegnare qualcosa… tipo il rispetto per la vita, tipo capire che “siamo qui in prestito” come si suol dire, che non conta quanto hai dalla vita ma quello che sei, che bisogna dare valore alla propria esistenza.
Lei fa parte della mia vita con le sue parole “vieni a giocare con me?”, tutto quello che accade ha un suo significato.
Non so se è passato il messaggio…

Leda

¨*•♥.¸✿*゚

CITTÀ DELLA SPERANZA

Chi in un modo o nell’altro viene a contatto con queste malattie arriva veramente a comprendere le difficoltà a cui i piccoli malati e le famiglie vanno incontro.
Nel 1994 un gruppo di imprenditori veneti guidati da Franco Masello decidono insieme di dare vita a una fondazione con l’obiettivo di  aiutare proprio i bambini e le famiglie che si trovano ad affrontare malattie importanti come la leucemia e altre patologie oncologiche. Denominata la Città della speranza questa fondazione finanzia anche giovani ricercatori in Italia, affinchè si possa dare sempre maggiore speranza a tutti.
A Padova si è voluto anche fondare l’Istituto di Ricerca Pediatrica, il più grande polo europeo dedicato alla ricerca in questo ambito che mira a una medicina personalizzata e a creare farmaci intelligenti, e  si è voluto sostenere l’Unità di Oncoematologia Pediatrica, centro di riferimento nazionale per la diagnosi di queste malattie e sede di una Banca Biologica.
Aperta a tutti i bambini che abitano l’Italia e ai bambini che provengono dall’estero, i migliori protocolli di cura vengono garantiti.